Home Attualità Malattia di Huntington, nasce in Puglia la Lega Italiana per la ricerca

Malattia di Huntington, nasce in Puglia la Lega Italiana per la ricerca

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“Orgoglioso di poter rappresentare le istanze di tante famiglie pugliesi che combattono quotidianamente con una malattia così difficile, sia sul piano sanitario che sul piano sociale, come la malattia di Huntington”. L’ingegner Nicola Micchetti annuncia così la costituzione della Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) Puglia APS. 

La malattia di Huntington – dal nome del medico che per primo la descrisse alla fine dell’800 – è una malattia rara, genetica, neurodegenerativa, ereditaria, ancora non curabile, che si manifesta con sintomi psichiatrici, cognitivi e motori. Proprio in Puglia, è nota anche come ‘ballo di San Vito’ o ‘Taranta’, per via dei movimenti involontari incontrollati che induce, simili a una danza scomposta. Chi ne era affetto, in epoche passate, è stato perfino tacciato di stregoneria”.

In Puglia si stimano circa 500 persone ammalate e circa 2.500 a rischio di ereditare la mutazione genetica responsabile della malattia. L’Huntington, infatti, è una malattia dominante: basta che uno solo dei genitori ne sia affetto per determinare in ciascun figlio un rischio del 50% di ammalarsi a sua volta. 

L’Associazione LIRH Puglia intende diffondere, sul territorio regionale, la conoscenza della malattia di Huntington e di quella giovanile, sostenere i malati pugliesi e accendere i riflettori sui loro bisogni, coinvolgere le strutture assistenziali pubbliche e private e sostenere la ricerca scientifica, che rappresenta l’unica speranza concreta per il futuro. 

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