Ok dal Consiglio regionale pugliese alla legge per l’obbligo della prescrizione dei test genetici per la Sla (Sclerosi laterale amiotrofica) e per l’istituzione del registro delle malattie neurodegenerative. Primo firmatario è Il consigliere di Azione Fabiano Amati, presidente della Commissione bilancio. Si istituisce quindi l’obbligo della prescrizione di test genetico, salvo espressa rinuncia della persona interessata o di chi ne abbia la facoltà legale, per individuare eventuali mutazioni dei geni ‘Sodi, Pus, C90RFeTDP43’, ovvero di ulteriori geni individuati nel corso degli anni successivi e sulla base di nuove e ulteriori innovazioni scientifiche e tecnologiche.
Con la legge approvata, spiega la Regione Puglia, si provvede a diagnosticare con maggiore precocità e tempestività le forme genetiche di Sclerosi laterale amiotrofica. La Consulenza genetica Sla sarà assicurata a tutte le persone affette e a quelle con rischio di predisposizione accertata su base familiare, allo scopo di programmare eventuali iniziative di sorveglianza diagnostica, nei rispetto delie linee guida nazionali e internazionali. I requisiti d’accesso e le modalità di erogazione della consulenza genetica, comprese la presa in carico, le misure di sorveglianza diagnostica e relativa periodicità,saranno stabiliti con delibera del direttore generale dell’Agenzia regionale per la salute e il sociale della Puglia-AReSS, sentiti gli specialisti dei Centri di riferimento per la Sla individuati dalla Regione nella rete per le malattie rare, qualificati nell’assicurare il percorso di presa incarico dei pazienti e la prescrizione dei relativi test genetici. Si provvede inoltre, ad istituire il Registro regionale malattie neurodegenerative (Registro), utile “per meglio gestire l’epidemiologia e le attività di ricerca”.
