Un nuovo sportello informativo e un numero telefonico dedicato sono attivi al Policlinico di Bari per migliorare l’accesso ai servizi sanitari delle persone affette o sospette affette da malattie rare. Lo sportello, collocato all’interno dell’ospedale universitario e gestito da personale infermieristico appositamente formato, ha l’obiettivo di agevolare il collegamento tra i pazienti e i numerosi centri di riferimento presenti nella struttura, offrendo un punto di orientamento chiaro e immediato.
L’obiettivo è garantire un’interfaccia semplice, efficace e vicina ai bisogni delle persone, migliorando il collegamento tra i pazienti e i servizi specialistici. Il personale dello sportello fornirà supporto nell’organizzazione delle prenotazioni e accompagnerà i pazienti lungo il percorso di presa in carico all’interno del Policlinico, secondo quanto previsto dai percorsi organizzativi definiti a livello regionale. Altra funzione dello sportello sarà la gestione di un help-line regionale, un numero verde (800.89.34.34) attivo dal lunedì al venerdì dalle 11 alle 13, dedicato all’utenza che necessita di informazioni sulle malattie rare in Puglia. Lo sportello è uno dei servizi resi dal Centro sovraziendale delle malattie rare del Policlinico di Bari che ha anche l’obiettivo di indirizzare i pazienti affetti da patologie rare, per cui l’ospedale universitario barese non è centro di riferimento regionale, verso le strutture regionali preposte.
“È un cambio di passo nell’organizzazione dell’accoglienza e della presa in carico dei pazienti rari. Lo sportello è un nuovo servizio per il quale abbiamo voluto costituire un team interamente dedicato, composto da personale infermieristico formato e da un medico di direzione sanitaria che svolge il ruolo di coordinatore. Ci siamo posti in ascolto anche delle associazioni di pazienti e lo sportello sarà anche uno spazio dedicato all’orientamento e al supporto dei cittadini e delle loro famiglie”, spiega il direttore generale del Policlinico di Bari, Antonio Sanguedolce. Lo sportello nasce dalla collaborazione attiva con il CoReMaR dell’AreSS – il Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Puglia – con l’obiettivo di armonizzare le attività locali con i percorsi regionali di presa in carico, migliorare la circolarità delle informazioni e rendere più efficiente l’accesso ai servizi. La Regione Puglia ha inoltre pubblicato il primo volume AReSS, contentente 147 schede organizzative dedicate ai percorsi di cura. Si intensifica così l’impegno per migliorare l’assistenza ai circa 30.925 bambini e adulti affetti da oltre 2.000 diverse malattie rare, secondi i dati del 27 gennaio 2025 evidenziati dal Registro regionale malattie rare.
I principali obiettivi dello sportello sono: facilitare l’accesso alle prestazioni ambulatoriali dedicate; indirizzare i pazienti verso le strutture regionali competenti, qualora il Policlinico appunto non sia centro di riferimento; agevolare l’accompagnamento dei servizi dedicati ai pazienti nel passaggio dall’età pediatrica all’età adulta; promuovere l’integrazione con le strutture territoriali per garantire la continuità assistenziale; accogliere le istanze delle associazioni di pazienti, offrendo spazi di confronto e rappresentanza. Lo Sportello è raggiungibile tramite numero verde 800.89.34.34 o scrivendo all’indirizzo e-mail: centrosovraziendalemalattierare@policlinico.ba.it.
