“Io sono Paolo. A un mese scoperto di essere affetto da una malattia rara di nome SMA, di tipo 1, cioè la forma più grave. E ho bisogno del vostro aiuto”. L’appello viaggia su Facebook e a parlare, attraverso mamma Francesca e papà Domenico, è un bimbo di Valenzano di 15 mesi. La sua storia è raccontata in un video, che inizia con i baci del fratellino Francesco il primo ottobre del 2019: giorno in cui Paolo è venuto al mondo.
“Sembrava tutto okay, fino a quando all’età di un mese esatto ho avuto una crisi respiratoria – dice il piccolo, sempre per tramite dei suoi genitori -. Ho scoperto di avere una malattia rara. La SMA di tipo 1, la più grave. Una malattia che consiste nella progressiva perdita di motoneuroni: quei neuroni che trasmettono i segnali dal sistema nervoso ai muscoli. Inoltre, compromette anche la respirazione e la deglutizione”.
“Sono stato per due mesi in terapia intensiva e un mese in neurologia. Purtroppo ho avuto bisogno anche di una tracheostomia, perché non riuscivo più a respirare da solo – continua Paolo nel suo racconto -. Esiste un farmaco che può aiutarmi a migliorare le mie condizioni di vita: si chiama Zolgesma. Il farmaco è passato approvato in Europa e all’estero fino ai 21 chili di peso ed entro i 2 anni di età. In Italia, però, è stato approvato fino ai 6 mesi. Per favore, aiutatemi”.
La sanità italiana, dunque, passa gratuitamente il farmaco fino al sesto mese di età. Poi, per comprarlo, servono oltre 2milioni di dollari. Da qui, la gara di solidarietà partita un giorno fa e resa ancora più impellente dal fatto che “il farmaco – spiegano i genitori – non può essere assunto dopo il secondo anno di età ed è più efficace se iniettato subito”.
Al momento, in poco più di 24 ore, sulla piattaforma ‘gofundme’, 364 donatori hanno raccolto 10.400 euro. “Voglio ringraziarvi per le donazioni con il cuore – ha scritto Paolo sui social, questa mattina, per mano di mamma e papà -. Spero di arrivare presto al mio obiettivo e di poter finalmente stare meglio”. Un obiettivo ancora molto lontano. Per raggiungerlo, serve davvero l’aiuto di tutti.
