La Città Metropolitana di Bari su invito della Rete Regionale A.Ma.Re Puglia – composta da 24 associazioni di pazienti di Malattie Rare e Tumori Rari – ha aderito alla campagna di sensibilizzazione “accendiamo le luci sulle malattie rare”, promossa da Uniamo – F.I.M.R. Federazione Italiana Malattie Rare coordinatore nazionale della XIV Giornata mondiale delle malattie rare.
Il 28 febbraio la Torre dell’Orologio del palazzo della Città Metropolitana sarà illuminata di verde, uno dei colori simbolo della Giornata, per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni ad ogni livello sul tema delle malattie rare e sui bisogni sanitari, socio-sanitari e sociali delle persone che ne sono affette. Dal Comune di Bari, invece, fanno sapere che sarà illuminata di verde anche la fontana di piazza Moro.
“Sebbene riguardino oltre 1 milione di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, le malattie rare e i tumori rari restano malattie sconosciute ai più e, spesso, anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultrarare e delle orfane di diagnosi – si legge in una nota -. In Puglia sono 22.599 le persone affette da malattie rare censite dal Sistema Informativo Malattie Rare (SIMaRRP) allo scorso 30 dicembre. Molte di queste sono patologie gravi e gravissime e riguardano bambini”.
“Durante la pandemia la comunità delle persone affette da queste patologie ha subito e continua a subire conseguenze gravi, in quanto comunità fragile – prosegue la nota -. Interruzioni delle visite di controllo e della somministrazione di terapie, sospensione delle terapie riabilitative, decurtazioni dell’assistenza domiciliare, criticità legate all’inclusione lavorativa e scolastica e all’isolamento sociale. Per questo è necessario ‘dare voce’, ancor più in questo momento di emergenza sanitaria, ai bisogni delle persone pugliesi che vivono con una malattia rara e alle loro famiglie”.
