Nulla è impossibile per colui che osa. Neppure danzare sulle punte, volteggiando sulla carrozzina personalizzata e colorata, come il sorriso della piccola Sofia. “Mamma, racconta che so nuotare da sola con la mia amichetta, senza il vostro aiuto, con la coda da sirena”, ripete la vocina che dall’altra parte del telefono prova a trasmettere la sua forza contagiosa. Valentina e Sofia raccontano la loro storia. A parlare, però, sono le immagini: quei video irresistibili che, da Tik Tok a Instagram, mettono alla prova sindaci, infermieri, perfino suore nei balletti ‘virali’.
A lanciare le sfide ballerine è la piccola Sofia Tansella, sette anni, nata a Noicattaro da papà Giuseppe e mamma Valentina Cardascia. “Quando è nata, era apparentemente una bambina sana – ricorda mamma Valentina – ma ha la Sma, l’atrofia muscolare spinale, una malattia genetica rara, perché io e il papà siamo portatori sani”. La diagnosi è arrivata quasi subito. “Abbiamo notato immediatamente che qualcosa non andava – Era cicciottella, non ha mai gattonato e non si reggeva in piedi. Ecco perché a nove, dieci mesi l’ho iscritta a un corso di nuoto neonatale e l’istruttrice ha confermato i nostri dubbi, indirizzandoci dalla fisioterapista”.
La diagnosi è stata confermata a 17 mesi dopo le visite a Firenze e al Gemelli di Roma: Sofia è ora seguita anche dal centro Nemo, che accompagna centinaia di famiglie con bambini affetti da Sma. “All’epoca non c’era alcuna cura – dice mamma Valentina – ma per fortuna dall’età di tre anni Sofia fa ogni quattro mesi un’infusione Spinraza, che rallenta notevolmente la degenerazione della malattia e, di contro, porta notevoli progressi”.
Il migliore motore di Sofia, però, è la sua positività travolgente. “Sofia frequenta la seconda elementare, fa la modella, ama ballare e cantare – sorride Valentina – Ha voluto a tutti i costi iscriversi al corso di danza, prima classica e ora moderna. Per me all’inizio è stata una scommessa, ho voluto metterla di fronte agli ostacoli che ero certa avrebbe superato”. E in effetti la piccola (grande) Sofia non si è mai arresa. “Ha trovato la sua strada originale e personalizzata, ha svolto perfino gli esercizi sulle punte, e ora con la danza moderna punta molto sulle braccia”, è la soddisfazione di mamma Valentina, sempre pronta a sostenere Sofia durante le lezioni. Il lockdown della pandemia ha aperto nuove frontiere. Sofia e i suoi favolosi balletti sono sbarcati su Tik Tok e su Instagram, col nome d’arte “La Smagnifica Sofia”: un like alle sue pagine è la migliore infusione di buon umore.
