Un viaggio lungo tutta l’Italia per accendere i riflettori su una malattia rara e ancora poco conosciuta: si è concluso a Bari il Bici Tour 2025 promosso da AIMAK – Associazione Italiana Malattia di Kennedy, un’iniziativa simbolica e di grande impatto dedicata alla sensibilizzazione sull’atrofia muscolare bulbo spinale (SBMA), nota anche come malattia di Kennedy.
Partito da Torino, il tour ciclistico in solitaria ha visto protagonista Roberto Giambra, che ha percorso migliaia di chilometri per dare voce a chi convive con una patologia neurodegenerativa progressiva, rara e attualmente priva di cure risolutive. La malattia, che colpisce circa 1 maschio ogni 30.000 nati, si manifesta solitamente dopo i 25 anni, compromettendo in modo ingravescente le funzioni motorie, comprese la masticazione e la deglutizione, e limitando fortemente l’autonomia nella vita quotidiana. Al Policlinico di Bari è stato accolto dalla direzione sanitaria, dal professor Damiano Paolicelli, responsabile dell’unità operativa di Neurologia e dal dottor Eustachio D’Errico, neurologo del team multidisciplinare che segue le malattie del motoneurone al Policlinico.
“Abbiamo deciso di concludere il nostro Bici Tour 2025 proprio al Policlinico di Bari, perché l’unità operativa di Neurologia “Amaducci” rappresenta un centro di eccellenza per tutte le persone affette da malattie del motoneurone e della malattia di Kennedy. Bari sta diventando un punto di riferimento importante per il Sud Italia, e il nostro obiettivo è contribuire a rafforzare questa vocazione, portando attenzione e iniziative per migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie”, ha dichiarato Fabrizio Malta, Presidente di AIMAK.
AIMAK svolge un ruolo fondamentale non solo come punto di riferimento per i pazienti e le loro famiglie, offrendo supporto, informazione e assistenza, ma anche come punto di incontro e confronto per la comunità scientifica. L’associazione si impegna quotidianamente per promuovere la ricerca, migliorare le cure e sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia di Kennedy, contribuendo a creare una rete di solidarietà e di speranza.
Durante le tappe del tour, AIMAK ha promosso momenti di incontro con medici, ricercatori, pazienti e famiglie, per condividere storie, esperienze e progressi della ricerca. L’obiettivo è stato duplice: sensibilizzare l’opinione pubblica e contribuire alla costruzione di una rete nazionale che favorisca diagnosi tempestive, percorsi assistenziali adeguati e sostegno concreto alle persone colpite.
