L’annuale rintocco della campana della Giornata Internazionale dell’Epilessia suona anche quest’anno lunedì 13 febbraio per oltre 550mila italiani che, insieme alle loro famiglie, vivono questa patologia cronica e invalidante. Il 40 per cento dei casi, poi, è farmaco-resistente, pure a fronte di un iperbolico ventaglio di medicinali che sedano solo i sintomi senza curare la patologia.
Come ogni anno, la luce viola che si accende e si spegne sui monumenti d’Italia segna il quotidiano impegno della comunità dell’epilessia a infrangere un secolare stigma, che nel nostro Paese ha come conseguenza anche la difficoltà dei pazienti a muoversi nel mondo del lavoro. Oltre il 40 per cento delle persone con epilessia in età da lavoro è disoccupato. Il solo dichiarare di assumere medicinali anticrisi, anche nel loro pieno controllo, è causa di preconcetto e rigetto. Se si manifesta una crisi epilettica, poi, diventano inaccessibili perfino le misure più inclusive al lavoro.
A Bari grazie alla disponibilità del Comune di Bari e della Città metropolitana di Bari, il 12 e 13 febbraio si illuminano di viola la fontana di piazza Moro e la torre dell’ex Palazzo della Provincia.
Non è tutto. Domenica 12 febbraio i volontari dell’Aice e della Lice sfileranno al Carnevale di Putignano, mettendo in scena con costumi e striscioni la “Favola della strega viola”. Saranno proprio i più piccoli a portare addosso un messaggio chiaro, che vuole raggiungere quante più persone possibile: “Non abbiamo paura”.
Al rintocco della campana, Aice (Associazione italiana contro l’epilessia) e Fire (Fondazione italiana per la ricerca sull’epilessia) risponderanno inoltre con il lancio del 17esimo bando pubblico per l’assegnazione di 40mila euro a progetti di ricerca sulla “Epilessia farmaco-resistente”, focalizzando l’attenzione su “Meccanismi di preavviso dell’insorgere di crisi epilettica” e “Meccanismi fisiopatologici, aspetti clinici e nuovi approcci terapeutici”.
Non saranno certamente le sole campagne culturali ad abbattere lo stigma sull’epilessia, ma serve l’approvazione di una legge che sancisca la nostra piena cittadinanza.
Per il 2023 l’Aice infatti porterà avanti le seguenti proposte, che faranno fare un salto di qualità ai pazienti e alle famiglie:
- Approvazione di una legge per i diritti delle persone con epilessia. Già prossima all’approvazione nella scorsa legislatura e bloccata (per l’ennesima volta) dalla sua prematura interruzione, è stata riproposta alla trattazione del Parlamento.
- Completamento dei lavori della Cabina di regia nazionale del Piano nazionale della cronicità, su proposta Aice di dedicare all’epilessia una scheda di approfondimento della seconda parte del Piano.
- Tutela della continuità terapeutica per tutte le patologie croniche ed invalidanti, così come realizzato con l’applicazione Aifa Medicinali a fronte dell’incremento della carenza dei medicinali.
- Istituzione di tavolo ministeriale partecipato dalle associazioni dell’epilessia e degli altri disturbi neurologici per realizzare la Risoluzione Wha per un piano decennale su tali patologie.
