Per la loro complessità la cura dei tumori rari richiede professionalità specifiche in centri di riferimento in grado di garantire una gestione clinica multidisciplinare tempestiva e di alto profilo. Di questo, della diagnosi, della assistenza e della cura dei pazienti si parlerà il 23 febbraio, a partire dalle ore 9 e fino alle 17, nella sala conferenze dell’Istituto tumori “Giovanni Paolo II”, Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico, nel corso del convegno “I tumori rari, sfide e opportunità”. L’evento è organizzato dall’Istituto tumori di Bari, dall’associazione Bottega del sorriso e dalla Fondazione per la ricerca farmacologica Gianni Benzi nell’ambito delle iniziative della Giornata mondiale delle malattie rare.
“L’Istituto tumori – afferma il direttore generale Alessandro Delle Donne – è stato designato dalla Regione Puglia come punto di riferimento oncologico in materia di tumori rari già dal 2017. Oggi abbiamo in carico oltre 300 pazienti con diagnosi di tumore raro, con un incremento di 80-100 all’anno. Le storie dei nostri pazienti evidenziano che non è necessario affrontare viaggi della speranza al Nord per ricevere le cure. Infatti, dal gennaio del 2022 il nostro Istituto ha ottenuto il riconoscimento di Centro di riferimento europeo per i sarcomi dei tessuti molli dell’adulto Euracan, per gli elevati standard scientifici e assistenziali. E, come ha recentemente illustrato il governatore Emiliano, in questi ultimi anni abbiamo registrato un significativo recupero della mobilità passiva: le diagnosi delle malattie rare effettuate fuori regione sono passate dal 65% al 23%”.
“L’obiettivo del convegno – spiega il dottor Michele Guida, responsabile della unità operativa semplice dipartimentale Tumori rari e melanoma – è quello di mettere insieme tutti gli attori che sono coinvolti nel percorso di cura di questi pazienti: la componente sanitaria, esperti e ricercatori, i vertici della sanità regionale e le associazioni di pazienti”. Il programma della giornata prevede i saluti istituzionali del direttore generale dell’oncologico barese Alessandro Delle Donne e del Presidente di indirizzo e verifica Gero Grassi, tre sessioni di lavoro su cooperazione dei principali attori per soddisfare i bisogni dei pazienti, gestione clinica e ricerca e una tavola rotonda finale.
