Formarsi e informarsi, per essere pronti in un improvviso momento di necessità ma anche per prendere confidenza con una patologia diffusissima ma ancora succube – nel 2024 – dello stigma della paura e dei pregiudizi. Aice Puglia e Lice Puglia scendono in campo ancora una volta per accorciare le distanze tra coloro che convivono con l’epilessia e il resto di una società che ancora fatica a prendere confidenza con un disturbo che coinvolge l’1 per cento della popolazione. Sapere cosa fare, ma soprattutto cosa evitare quando ci si imbatte in una crisi epilettica è fondamentale. Lo spiega bene la dottoressa Angela La Neve, responsabile del Centro Epilessia UOC di Neurofisiopatologia del Policlinico di Bari.
E allora l’appuntamento è per domenica 11 febbraio nella Tesoreria di Palazzo di città dove sarà allestito il ‘Villaggio Epilessia’, un luogo di incontro e informazione tra cittadini ed esperti. Dalle 10 alle 13 i medici si metteranno a disposizione per rispondere a tutte le domande. E il prossimo 12 febbraio la fontana di piazza Moro e e la Torre del Palazzo della Città metropolitana si illumineranno di viola, lo stesso colore scelto per la panchina del lungomare scelta per sensibilizzare sul tema, grazie al QR code che permetterà – inquadrandolo – di accedere a tutte le informazioni utili.
Il Villaggio, che sarà ospitato domenica 11 febbraio, dalle ore 10 alle 13, negli spazi dell’ex tesoreria comunale di Palazzo di Città, sarà un luogo di incontro e di informazione fra cittadini ed esperti sulle varie tematiche che riguardano la patologia, dalle cure dei diversi tipi di epilessia alle problematiche della maternità o dell’inserimento socio- lavorativo.
“Siamo felici di presentare qui oggi e di sostenere un’iniziativa importante e siamo al fianco delle associazioni, dei medici e delle famiglie che animeranno questo Villaggio Epilessia, che servirà, prima di tutto, a diffondere consapevolezza tra le persone e a dare risposte su una patologia di cui si parla ancora troppo poco – ha affermato la presidente della Commissione consiliare Pari Opportunità, Silvia Russo Frattasi -. E’ fondamentale intensificare gli sforzi per sostenere le persone affette da epilessia, così come le loro famiglie. Ancora oggi, chi è affetto da questa patologia affronta gravi ostacoli nei percorsi di studio o sul lavoro. Per questo, iniziative come questa sono utili e lanciano un messaggio: l’epilessia non deve far paura”.
“Con questa iniziativa vogliamo rilanciare l’attenzione sull’epilessia e diffondere informazioni corrette, anche per favorire la capacità di intervenire in caso di crisi epilettiche – ha sottolineato Carlo Dipinto, presidente Aice Puglia -. Sarà, quindi, uno spazio in cui accoglieremo cittadine e cittadini: non solo chi è affetto da epilessia ma anche chi, in generale, vuole sapere di più su questo tema, un luogo di incontro tra il desiderio di sapere e la conoscenza di medici, esperti ed operatori. Oltre alle campagne per abbattere ogni stigma, Aice sta portando avanti da tempo un’azione per chiedere l’approvazione di una legge nazionale che dia all’epilessia un quadro normativo certo, che vada dal diritto alla diagnosi, alla cura, alla scolarizzazione, all’inserimento socio-lavorativo, così come chiede anche l’Organizzazione Mondiale della Sanità. L’appello che rivolgiamo, anche alle parlamentari e ai parlamentari del nostro territorio, è quindi quello di sostenere i disegni di legge attualmente in discussione sia al Senato che alla Camera, con l’obiettivo di arrivare ad un provvedimento di sintesi in grado di far fare un salto di qualità alla vita dei pazienti e delle loro famiglie”.
“L’epilessia è ancora circondata da un grosso stigma, pur essendo una delle più frequenti patologie neurologiche croniche, che interessa l’un per cento della popolazione – ha proseguito Angela La Neve -. Informare anche chi non ne è affetto è molto utile, proprio perché aiuta ad abbattere questo stigma. E molto spesso, anche gli stessi pazienti sono restii a parlare apertamente dell’epilessia, trovandosi a subire gravi ostacoli o addirittura situazioni di emarginazione, soprattutto nel mondo del lavoro. Siamo, quindi, impegnati per creare maggiore consapevolezza e contrastare questi pregiudizi e anche per diffondere il più possibile in ogni presidio le informazioni sull’epilessia e su tutti i temi più importanti che la riguardano”.
“Per favorire una sempre maggiore consapevolezza è fondamentale fare rete, così come abbiamo fatto per questa iniziativa e per tutte le campagne che portiamo avanti sull’epilessia – ha concluso Vittorio Sciruicchio, dirigente medico di I livello presso il Centro Epilessia ed EEG Età Evolutiva dell’Ospedale San Paolo di Bari e consigliere regionale Lice. -. E’ importante essere una squadra coesa, composta da istituzioni, famiglie e associazioni di medici e specialisti, perché informare correttamente, tutti insieme, aiuta a curare. L’idea del Villaggio nasce, infatti, proprio per dare risposte che a volte non è facile dare nell’ambito delle consuete attività di ambulatorio. Questa iniziativa consente di dare risposte approfondite a domande importanti, che riguardano la qualità della vita in tutti i suoi aspetti. Risposte che abbiamo il dovere di dare, proprio per migliorare la qualità della vita delle persone e delle loro famiglie”.
L’accesso alla sala ex Tesoreria sarà libero, con ingresso da via Roberto da Bari 1. A Bari il 12 febbraio si illumineranno di viola la fontana di piazza Moro e la torre del palazzo della Città Metropolitana. Sarà inoltre dipinta di viola una panchina sul lungomare Nazario Sauro (la terza panchina in direzione sud dopo il giardino De André, all’altezza di largo Giordano Bruno), che sarà inaugurata domenica 11 febbraio, alle ore 12, durante lo svolgimento del Villaggio Epilessia, alla presenza della consigliera comunale e presidente della Commissione consiliare Pari Opportunità Silvia Russo Frattasi.
