Padre e figlio affetto da una malattia genetica rara, la Kif5c, su una ‘cargo-bike’ lungo la costa adriatica – da Riccione a Santa Maria di Leuca, in Puglia – per prendere posizione contro l’indifferenza che spesso viene riservata alle disabilità infantili rare. Il viaggio – ribattezzato ‘Dade alla ricerca del Delfino Magico’ e patrocinato dal Comune di Riccione – vedrà protagonisti Davide, un bambino riccionese di quasi 6 anni e suo padre, Simone per una avventura, in programma a giugno che avrà una durata stimata di 15 giorni.
Mentre padre e figlio percorreranno la costa adriatica a bordo della loro ‘cargo-bike’, la mamma Antonella e la sorellina li seguiranno alla guida di un camper, assicurandosi che Davide abbia tutto ciò di cui ha bisogno. Ogni tappa dell’intero viaggio sarà documentata attraverso video e podcast pubblicati sui social, per coinvolgere tutti quelli che vorranno seguire la storia.
“Insieme ad Antonella, abbiamo scelto la ‘cargo-bike’ perché rappresenta una soluzione pratica e inclusiva per superare le barriere che affrontiamo ogni giorno – racconta in una nota del Comune di Riccione il babbo del piccolo e promotore del progetto -: permette di trasportare Davide in modo sicuro e confortevole, offrendogli la possibilità di esplorare il mondo e partecipare attivamente alla vita sociale. E a lui piace davvero tanto. Questo progetto nasce dalla nostra esperienza di caregiver e dalla necessità di dare una risposta concreta alle problematiche che affrontiamo a causa della malattia di Davide. Si stima che al mondo ci siano solo una decina di casi e Davide potrebbe essere l’unico in Italia”. Il progetto sarà presentato durante il programma ‘Tutta Salute’ in onda su Icaro Tv in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che ricorre il 28 febbraio.
