Un vecchio adagio popolare ammonisce sul fatto che “nessuno nasce imparato”, men che meno per fare il genitore. E se già in condizioni ‘normali’ questo ruolo richiede pazienza e abnegazione, in presenza di una malattia fortemente invalidante dei figli, come può essere l’atrofia muscolare spinale (Sma), necessita di un corredo di capacità e competenze letteralmente vitali.
Una storia che Sante Varnavà, genitore di una ragazza affetta da Sma, ha imparato presto. Ex atleta e oggi presidente della A.S.D. Oltre Sport, associazione sportiva dilettantistica con sede a Trani, promuove l’inclusione e la crescita attraverso lo sport, in particolare attraverso il Powerchair Football, calcio in carrozzina elettrica, impegnandosi a superare i limiti che la vita impone e trasformandoli in obiettivi. Sante a un certo punto della sua vita abbandona i suoi sogni sportivi per dedicarsi alla cura della patologia di sua figlia: “Quando ho fatto curare Roberta all’ospedale Stella Maris di Pisa – racconta – mi dilettavo ancora nel calcio e per via della mia predisposizione allo sport e delle mie abilità nell’ambito calcistico, la società di cui facevo parte per trattenermi all’interno del team, decise di arruolarmi in una società toscana per tutto il tempo in cui mia figlia doveva restare lì. A quel punto, vivendo quotidianamente le difficoltà che una disabilità grave può dare in primis a chi la porta sulla propria pelle e dopo alla famiglia, ho pensato che sarebbe stato ottimale per i ragazzi che erano ricoverati con lei ma con diverse abilità di movimento, introdurli in un nuovo progetto sportivo che permetteva loro di liberare mente e corpo”. Lo sport, da sempre valvola di sfogo, diventa anche per ragazzi con disturbi dell’apprendimento o del comportamento, un modo per affrontare meglio la vita e qualche volta diventa il modo per rimpossessarsi della stessa guardandola con occhi diversi.
In questi casi, il tempo può diventare una forza magica attraverso la quale il genitore che all’improvviso si trova ad affrontare una nuova realtà si prepara passo dopo passo anche a riscoprire l’importanza dei piccoli lussi della vita, come respirare, sorridere e stare insieme.
Sante è un padre che non si arrende, e spinto anche da alcuni medici che apprezzano il suo lavoro notando i benefici che porta sui ragazzi in cura da loro, capisce in un lampo quale sia diventato ora il suo ruolo in campo: mettere la sua passione a disposizione di ragazzi a cui fino ad allora questa opportunità era stata preclusa. Tornato in Puglia, dopo aver pianificato, consolidato e creato un nuovo equilibrio familiare intorno alla figlia, mette su il progetto “Lo sport è di tutti”: “L’idea, rivoluzionaria nel suo genere – prosegue Sante – metteva persone con disabilità a pari condizioni dei normoabili in attività sportive”. Lo scopo era quello di sensibilizzare gli atleti normotipici ai sacrifici che un atleta con disabilità deve affrontare prima di disputare la stessa gara, un modo come un altro anche per accendere un faro sullo sport paralimpico che, allora come oggi, fatica a passare. Esperto in movimentazione di macchinari per la realizzazione di materiali plastici nelle officine per la costruzione di carrozzine disabili, protesi e apparecchi per la deambulazione assistita, Sante sa quanto lo sport e la postura corretta siano fondamentali per il vivere quotidiano di questi ragazzi, che non ama chiamare diversi, ma unici, come ogni essere umano.
È l’incontro con il dottor Francesco Manfredi, allora presidente di Oltre Sport, medico fisiatra, ortopedico e medico paralimpico che in quegli anni si occupava dell’avviamento allo sport per persone con disabilità, un riferimento importante per molte famiglie di Bari e provincia, a dare la svolta. Sante si avvicina al powerchair football grazie a Donato Grande, che in quegli anni era divenuto suo stretto collaboratore gestendo per intero la parte amministrativa dell’altra associazione: “Mi rammaricava tanto vedere la sua forte passione per il calcio ma l’impossibilità a praticarlo. Insieme ci siamo informati sul powerchair football – continua Sante – abbiamo fatto in modo che si potesse praticare in Italia avvalendoci della federazione che si occupa degli Sport Sperimentali Paralimpici e poi del Comitato italiano Paralimpico, affinché si potesse creare un vero e proprio campionato regolato da una federazione che se ne occupasse”.
Così prende piede ad Andria questo grande progetto, sostenuto dall’avviso D della Regione Puglia rivolto alle associazioni sportive insieme all’avviso G a sostegno degli atleti con disabilità per l’acquisto di carrozzine elettriche sportive. Ciò ha offerto la possibilità ai ragazzi dai 6 ai 60 anni di potersi allenare in una palestra come veri atleti: “E’ uno sport totalmente inclusivo, giocano uomini e donne – interviene Donato, segretario dell’associazione e giocatore della squadra – ci alleniamo due volte per due ore a settimana con un allenatore ed un assistente allenatore e facciamo le attività propedeutiche alla partita: tattica, esercizi che mirano a migliorare la postura del corpo nella carrozzina per la gestione della palla. Tira un’aria di sano agonismo”.
La squadra che ha una formazione di 4 per 4, mette in campo una sedia elettrica che possiede alla base una paratia, una struttura verticale posta quindi al di sotto della carrozzina e che gli atleti aiutati dal telecomando utilizzano negli spostamenti per calciare la palla.
Donato è anche salito sul palco di Sanremo nel 2021, a rappresentare la categoria: “Grazie al Comitato italiano Paralimpici ho avuto il privilegio di palleggiare con Ibrahimović e conoscere il grande Mihajlović– racconta emozionato – in quanto ero il primo capitano italiano del calcio in carrozzina elettrica, un movimento che in quegli anni stava crescendo tantissimo e quale palcoscenico nazional – popolare migliore di quello di Sanremo. Su quel palco volevamo lanciare il messaggio che tutti, anche se con abilità diverse, possiamo dare il nostro contributo. In seguito tante famiglie si sono avvicinate e hanno permesso che il sogno del calcio per i loro figli, diventasse realtà”.
Nata a Bari nel 2018 ed in seguito spostatasi ad Trani, l’associazione Oltre Sport continua ad essere frequentata anche da molti atleti baresi, rimasti fedeli nonostante la distanza, come la giovane Anita Pallara, Presidente di Famiglie Sma: “Quando ho iniziato con Oltre Sport non avevo idea di quanto lo sport potesse diventare importante per me – dichiara Anita, oggi vice capitano – all’inizio era solo voglia di mettermi in gioco, provare qualcosa di nuovo, capire fin dove potessi arrivare, poi, pian piano, ho scoperto che mi faceva star bene, che ogni allenamento mi regalava energia e motivazione”.
Per lei e per tanti altri ragazzi baresi, Sofia Tansella, Alessandro Ferri, Pasquale Troccoli, Davide Carmosino, Francesco Maria Paciullo che si muovono in autonomia da casa, non sempre è facile; lavoro, impegni, chilometri da percorrere si fanno sentire ma arrivati in campo tutto passa: “E’ la mia famiglia sportiva. Insieme ci incoraggiamo, ci divertiamo – prosegue Anita – Oltre Sport per me è diventato molto più che fare attività fisica, è un modo per sentirmi parte di qualcosa di bello, per superare i miei limiti e ricordarmi che, con la voglia giusta, nulla è davvero impossibile”.
Una dichiarazione che è un monito alla vita, per tutte le volte che la maltrattiamo ed invece dovremmo solo benedirla.
