Segnalare un dolore, chiedere di cambiare posizione, esprimere una scelta sulle proprie cure. Per una persona con una grave disabilità motoria che non riesce a parlare, comunicare queste necessità può diventare difficile. Al Policlinico di Bari il progetto DAMA punta a ridurre questa barriera attraverso la formazione di volontari e professionisti all’utilizzo della tavola ETRAN, un pannello trasparente con lettere e simboli che permette di comporre messaggi attraverso la direzione dello sguardo.
Due giornate di formazione appena concluse hanno coinvolto i volontari delle associazioni accreditate al Comitato Consultivo Misto, presieduto dal dott. Gaetano Balena, insieme a quaranta studenti del corso di laurea in Logopedia, psicologi, medici e infermieri. Un momento pensato per costruire una rete di persone preparate ad affiancare i pazienti con bisogni comunicativi complessi durante il percorso ospedaliero. A mostrare concretamente come lo sguardo possa diventare parola è stato Michele Vaira, 22 anni, con paralisi cerebrale infantile, intervenuto insieme alla madre. Michele utilizza da anni la tavola ETRAN e un comunicatore per esprimersi e scrive anche canzoni. La loro dimostrazione ha permesso ai partecipanti di comprendere come si costruisce un messaggio e quanto siano importanti l’attenzione e il tempo dedicati all’ascolto.
Agli incontri ha partecipato anche Domenico Caldaro, mental coach e formatore con atrofia muscolare spinale, portando il punto di vista di chi vive quotidianamente la disabilità e conosce direttamente i bisogni e le difficoltà che si possono incontrare nei percorsi di cura. “Gli occhi parlano: è questo il punto di partenza del nostro percorso – spiega Francesco Manfredi, referente aziendale del progetto DAMA –. Ci sono persone che non riescono a esprimere verbalmente un dolore, una difficoltà, un sentimento, pur avendo molto da comunicare. Con la tavola ETRAN, chi si trova di fronte alla persona segue le lettere indicate attraverso lo sguardo e, dalla loro sequenza, ricostruisce parole e messaggi. Significa dare spazio ai bisogni, ai desideri e alle scelte della persona, aiutando anche gli operatori sanitari a comprenderli”.
L’iniziativa rientra nel progetto DAMA – Assistenza Medica Avanzata per persone con Disabilità, promosso dalla direzione del Policlinico per migliorare l’accoglienza e l’assistenza di bambini e adulti con disabilità. Il modello, già adottato in diverse realtà italiane, prevede percorsi sanitari dedicati e un’organizzazione attenta alle esigenze della persona e della sua famiglia, attraverso la collaborazione tra professionisti sanitari, caregiver e volontari. “Rendere le cure accessibili significa anche mettere ogni persona nelle condizioni di comunicare ed essere ascoltata. Riconoscere un bisogno, comprendere un dolore e consentire al paziente di esprimere una preferenza sono parti essenziali dell’assistenza. Con il progetto DAMA vogliamo tradurre questa attenzione in percorsi e modalità di accoglienza capaci di rispondere ai bisogni delle persone con disabilità e delle loro famiglie”, conclude il direttore sanitario, Danny Sivo.
