Una partita a ‘Call of Duty’ per aiutare Giovanni, bimbo di Sannicandro di quasi tre anni affetto da SMA di tipo 1. L’iniziativa benefica è organizzata dagli ‘Sdrucioletor’ di Bari: un gruppo di amici uniti dalla passione per uno dei videogiochi per PC, smartphone, Playstation e Xbox più diffusi del pianeta.
“Call of Duty, in italiano ‘una chiamata al dovere’ – spiegano gli Sdrucioletor – nasce come un gioco su vasta scala dove l’obiettivo finale è quello di sopravvivere ad un gas letale e ad altri 150 giocatori. La sua peculiarità è quella di poter giocare online con i propri amici e in questo anno caratterizzato della pandemia molti di noi hanno passato davanti agli schermi di casa intere giornate”.
“Questa volta, però, noi di Sdrucioletor – proseguono i ragazzi di Bari – abbiamo deciso di dar vita ad una ‘chiamata al dovere’ differente. Mediante questo gioco, che vede centinaia e centinaia di accessi al giorno, vogliamo organizzare un piccolo evento di beneficenza di raccolta fondi per Giovanni: angelo affetto da SMA, una bruttissima malattia che mai avremmo voluto conoscere”.
“Organizzeremo, per sabato 20 marzo alle ore 22.30, una Battle Royale Privata: una modalità del gioco che permette di organizzare una partita privata dove chi vuole può accedervi – spiegano quindi gli Sdrucioletor -. Crediamo che in un momento come questo, dove organizzare eventi di solidarietà in presenza è impossibile, sia utile sfruttare ogni mezzo social. Anche con una semplice playstation”.
Sull’argomento SMA, commentando l’audizione odierna in III Commissione dei medici del Policlinico, Giovanni XXIII e IRCCS Medea per verificare le condizioni di prescrizione e somministrazione della terapia genica nei centri pugliesi, è tornato anche Fabiano Amati, presidente della Commissione regionale bilancio e programmazione. “La gioia è durata poco – scrive in una nota -. In Italia non è purtroppo possibile somministrare Zolgensma in bimbi con tracheo o peg. Lo impedisce il regolamento AIFA, a differenza di altri Paesi stranieri. Si mobilitino tutti i parlamentari, perché dobbiamo essere europei in larga parte e cittadini del mondo in tutto”.
“La tragedia della diagnosi tardiva produce una quantità insopportabile di illusioni, che solo il lavoro determinato e curioso di noi consiglieri regionali sta pian piano smascherando – dice ancora Amati -. Questa mattina in Commissione sanità, con onestà e chiarezza, i medici pugliesi impegnati nel trattamento della SMA ci hanno riferito che i bimbi sino a 13,5 kg di peso corporeo non potranno ottenere la prescrizione della terapia genica, qualora supportati da assistenza respiratoria o alimentazione assistita. Lo stabiliscono i protocolli operativi di AIFA. E questo ci ha fatto ripiombare nell’incubo che pensavamo di esserci posti alle spalle”.
“Il vero dramma di questo impedimento – prosegue il consigliere PD – consiste nel fatto che in altri Paesi stranieri non c’è questa limitazione, per cui si ripropone l’argomento della cura all’estero, sulla base di un protocollo terapeutico redatto da un centro di alta specializzazione, con tutti i profili di complessità amministrativa. A questo punto spero solo che si riesca a creare una grande mobilitazione politica, guidata dai parlamentari nazionali, in grado di esercitare forti iniziative d’indirizzo per allineare la regolamentazione italiana a quella dell’Agenzia europea dei farmaci e degli enti regolatori dei Paesi occidentali. Non possiamo far pagare tutto il conto salatissimo della malattia alle famiglie, considerato che la parte più importante di questo dramma consiste proprio nel possesso delle tecniche di diagnosi precoce e nella lentezza burocratica nell’utilizzarle”.
