La diagnosi arrivata nel novembre 2021, la spola tra i diversi specialisti per confermare l’ipotesi ma soprattutto la forza per aiutare anche gli altri a migliorare le propria condizione. È la storia di Chiara Candela, malata di Sla che ha scelto di trasformare il suo problema in una risorsa, nel tentativo di aiutare se stessa e gli altri. Dopo la scoperta della malattia, Chiara e i suoi familiari si sono dovuti scontrare con i problemi di una Sanità, quella pugliese, con molte falle soprattutto nella gestione di queste gravi disabilità.
Una su tutte la mancanza di un protocollo univoco tra i vari distretti della regione, con la naturale conseguenza di ricevere un supporto diverso a seconda del comune di residenza. Una questione rispetto alla quale Chiara si è spesa con tenacia, riuscendo a ottenere una delibera di Giunta che ha finalmente uniformato le procedure come in altre regioni. Perché fermarsi qui, però? L’altro obiettivo è quello di rendere utilizzabile anche in Europa un farmaco, la cui sperimentazione è già in fase avanzata negli Stati Uniti, in grado di attenuare gli effetti della malattia. Un appello arrivato fino all’EMA che per ora, però, ha negato l’autorizzazione all’uso prima che si concluda la sperimentazione di fase 3. Questa decisione, però, non scalfisce la determinazione di Chiara.
