Ha 26 anni, è un pedagogista, un’attivista e fa parte dell’organizzazione no profit “Costruiamo Inclusione”, ma è costretto a cercare autonomamente un caregiver perché nessuno lo fa per lui. Questa è l’incredibile storia di Marco Bello, 26enne di Alessano, comune di Lecce che conta poco meno di seimila abitanti. Marco è una persona con tetraparesi spastica, una forma di paralisi che coinvolge contemporaneamente la muscolatura volontaria di tutti e quattro gli arti. Ciò nonostante prova a vivere la sua vita al meglio, pur dovendo affrontare tutti gli ostacoli che gli si pongono davanti. Ostacoli che in una città come Alessano si moltiplicano a dismisura. Proprio per questo, sui suoi canali social, ha pubblicato un annuncio con il quale cerca una persona che possa assisterlo negli spostamenti.
“Questa settimana – si legge sui suoi canali social – inizia con una ricerca. Non sarà certamente la ricerca della felicità, ma insegue il desiderio di migliorare almeno un po’ l’autonomia. Ho capito che gli impegni iniziano a diventare veramente troppi e abitare in un contesto privo di molti servizi rappresenta una grande penalità per la vita indipendente di una persona con disabilità. I troppi chilometri ogni giorno, le decine di telefonate, l’enorme lavoro di progettazione mi hanno reso consapevole che avrei bisogno, di nuovo, di una figura di supporto. Condivido quindi un’offerta di lavoro, destinata a ragazzi/e residenti ad Alessano e nei dintorni, con ottima capacità alla guida. Saper guidare è fondamentale, ma soprattutto farlo bene e con responsabilità. Vorrei anche affiancarmi ad una persona abituata alla flessibilità, empatica e con una buona propensione al contatto sociale. Offro un contratto di lavoro di livello CS per 21 ore settimanali, spalmate su quattro giorni settimanali in orario serale, anche (e prevalentemente) nel weekend”.
Marco è infatti beneficiario del progetto “Vita Indipendente” della Regione Puglia: uno dei bandi finanziati dall’Unione Europea per permettere a soggetti con disabilità di raggiungere l’indipendenza. Il progetto è ovviamente uno strumento utile per le tante persone con disabilità pugliesi, ma porta con sé alcune criticità tra cui, come ci spiega Bello, il fatto che la ricerca del caregiver sia totalmente a carico del disabile. “La regione finanzia i progetti di ‘Vite Indipendenti’ – ci spiega Bello – che hanno come scopo quello, come dice il nome stesso, di rendere indipendenti le persone con disabilità. Quindicimila euro annui vengono dati ai soggetti disabili che ne fanno richiesta. In questi quindicimila euro, però, sono previste tutte le spese che servono per avviare il progetto stesso: eventuale consulenza per la parte domotica e fideiussione. Inoltre vengono ovviamente compresi nella cifra lo stipendio del caregiver e i contributi. Ciò porta ad avere circa settecento euro per retribuire l’accompagnatore”.
Una cifra che secondo Bello non è sufficiente per le esigenze del soggetto disabile, che si vede poi costretto ad avere all’incirca 21 ore per poter usufruire del servizio. In altre regioni i progetti mirati all’indipendenza dell’individuo disabile, lui dichiara, sono strutturati in modo ben diverso. “Al nord ad esempio – continua il giovane – i progetti di questo tipo funzionano in modo totalmente diverso. Di certo la regione ti aiuta nella ricerca della figura più adatta alle tue esigenze”. “Qui in Puglia, invece, siamo in balia di noi stessi – dichiara – e dell’ardua ricerca di una persona adatta alle nostre esigenze. Per persone con disabilità gravi e che magari hanno genitori anziani non avvezzi all’utilizzo dei social quindi, trovare un caregiver diventa praticamente impossibile”. Le difficoltà che incontra Bello nel trovare un caregiver che faccia al caso suo sono molteplici, ma soprattutto dovute, secondo il giovane, alla mentalità dei pugliesi. “Qui in Puglia si vuole – ci dice Bello – un unico lavoro che porti a casa uno stipendio ‘completo’, per così dire. In tanti infatti, appena ho spiegato che la retribuzione è di 700 euro si sono subito allarmati, senza farmi neanche spiegare che questi soldi sono spalmati su 21 ore di lavoro settimanali. Non ho grandi pretese né esigenze particolari, eppure in 36 ore ho ricevuto un solo curriculum”.
