Due luglio 2024. Non è il giorno in cui inizierà una vacanza al mare, ma la prima data disponibile per la visita di Nicola nel centro di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza di Bitonto. La prima data utile per capire se il “ritardo mentale” del 13enne è peggiorato. La prima data utile, stando alle liste d’attesa, per decretare se al ragazzino spettano più di 9 ore di sostegno didattico settimanale. Un controllo medico che, però, rischia di arrivare a scuola finita, a distanza di 8 mesi dalla richiesta di sua madre Anna (il nome è di fantasia per tutelare il ragazzo). A raccontarlo è proprio la donna, finita assieme a suo figlio nel cortocircuito delle infinite liste d’attesa nella sanità pubblica, un fenomeno che trascende i confini regionali, attanagliando l’intera nazione e portando il sistema al collasso. La 40enne non riesce proprio a spiegarsi come sia possibile che si debba aspettare l’estate per fare visitare il 13enne, affetto – stando all’ultimo controllo – da un lieve ritardo mentale e da diversi disturbi nel linguaggio espressivo. Nicola, che fin dalle elementari è sempre stato affiancato da un docente di sostegno per 9 ore a settimana, quest’anno ha cominciato un nuovo percorso di vita. L’adolescente sta crescendo, è ormai alle superiori, e pare stia accusando fortemente il cambio di ambiente, amicizie e dinamiche tra i banchi di scuola. Si tratta ovviamente di trasformazioni fisiologiche che investono tutti i giovanissimi, ma che su un ragazzino più fragile possono assumere le sembianze di un trauma pesante da reggere, soprattutto in mancanza di un adeguato sostegno didattico.
L’ODISSEA PER LA VISITA
“Mio figlio frequenta il primo anno di superiori in un istituto tecnico, il monte ore di sostegno didattico previsto per lui è rimasto lo stesso che aveva alle medie –afferma la madre -. Eppure Nicola torna a casa amareggiato, demotivato, molte volte mi chiama per tornare prima da scuola perché si sente destabilizzato quando non c’è la sua professoressa di sostegno. Il ragazzino vive in un perenne stato d’ansia, non riesce a seguire le lezioni se non vi è qualcuno che lo aiuta in un percorso alternativo, adatto alle sue problematiche”. “Questo finisce per mandarlo in crisi e lo spinge spesso a non voler nemmeno andare a scuola – racconta Anna –. Il 26 ottobre 2023 ho incontrato il dirigente scolastico, la professoressa di sostegno, l’unità multidisciplinare e i coordinatori di classe e di dipartimento inclusione, chiedendo ufficialmente una programmazione individualizzata che preveda più ore di sostegno per Nicola. Mi hanno detto che l’istituto non può far altro che attestare la mia richiesta, a cui deve seguire una certificazione da parte della Asl”.
Anna fa una pausa, riprende fiato per ricordare ogni singola fase di questo tour de force. “A quel punto la psicologa della scuola ha spiegato che dovevo recarmi al centro di Neuropsichiatria Infantile che ha sempre seguito il mio bambino, in modo tale da eseguire accertamenti per verificare se vi siano tutti i requisiti per ottenere nel secondo quadrimestre una modifica della programmazione. A novembre sono andata alla NPIA di Bitonto, dove mi hanno fissato la prima visita per il 2 luglio 2024, perché pare che le liste d’attesa siano intasate e ci siano altri casi più gravi e urgenti prima del nostro. Mio figlio potrà iniziare questo iter medico quando saremo al mare e dopo aver probabilmente perso l’anno scolastico, provato dalla frustrazione e dai suoi disagi. Al momento non possiamo permetterci economicamente una visita privata, altrimenti lo avremmo già fatto. Non ci resta che aspettare, sperare che Nicola non venga bocciato e che a settembre prossimo la procedura sia partita. È una situazione paradossale e scandalosa”.
Il dato di fatto in questa storia è che la rabbia di mamma Anna supera gli individualismi, mostrandoci quanto si tratti di un problema che affligge la collettività, visti i tempi lunghissimi dell’assistenza sanitaria italiana. Anna non smette di pensare a quei bambini di 3 o 4 anni, e agli adolescenti più piccoli di Nicola, affetti da disabilità più gravi, che si ritrovano in questo limbo burocratico prima di ottenere una diagnosi certificata e poter capire come intervenire sulle loro vulnerabilità. Un pezzo di carta che dia loro un aiuto in più in quelle aule, che permetta loro di condurre una vita scolastica serena, nel rispetto delle loro esigenze, dando a questi ragazzi la possibilità di sviluppare una personalissima capacità d’apprendimento, creatività e sensibilità.
LA REPLICA DELLA ASL
Abbiamo cercato di fare chiarezza sulla questione, contattando la Asl di Bari e chiedendo spiegazioni in merito ai meccanismi di prenotazione delle visite nel centro di Neuropsichiatria Infantile di Bitonto. L’azienda sanitaria si è dimostrata disponibile e, dopo aver condotto le dovute indagini in merito al caso di Nicola, ci ha dato una risposta. “La direzione della NPIA di Bitonto ci ha comunicato che il ragazzo in questione è affetto da un ritardo mentale lieve e purtroppo non frequenta con regolarità la scuola, provenendo da un contesto di svantaggio socioculturale – si legge nella nota – . L’istituto scolastico non ha chiesto un aumento delle ore per Nicola e nel frattempo va aggiornato il documento d’individuazione dell’handicap, che lo copriva fino alle scuole medie; ora che il minore è in primo superiore bisogna fare solo un aggiornamento di questo verbale. La mamma ha fatto una prenotazione che effettivamente risulta a luglio 2024. Ci hanno spiegato che c’è un’altra possibilità per le famiglie che hanno la necessità di anticipare l’appuntamento in vista di questo aggiornamento: possono presentarsi con la prenotazione stampata nella sede dell’NPIA di riferimento, cercando una soluzione insieme agli operatori per ottenere una visita in tempi congrui, affinché questo documento si possa rilasciare, ottenendo una conferma delle ore di sostegno didattico o un eventuale aumento. Si tratta di una procedura che avviene sempre per andare incontro alle famiglie, un aggiornamento di piano che non prevede nemmeno che la signora debba andare a fare la prenotazione al Cup”.
All’indomani di queste delucidazioni da parte dell’Asl di Bari, Anna è tornata alla NPIA di Bitonto ed è stata ricevuta dai sanitari già incontrati a novembre che le hanno ribadito lo stesso concetto iniziale. “Non è cambiato nulla purtroppo – chiosa la mamma di Nicola – . Mi hanno spiegato che anche per un aggiornamento di piano è necessario attendere. La motivazione è sempre la stessa: troppe persone in coda. Hanno detto che dovrò aspettare il mio turno e se si libererà un posto prima mi faranno sapere”.
AGGIORNAMENTO DEL 4 DICEMBRE
La battaglia di Anna sembra avere raggiunto un risultato: la mamma di Nicola è stata contattata e la visita sarà anticipata a dicembre.
