La salute prima di tutto, e quando si incontrano occhi pieni di rabbia, dolore e forza come quelli di Isabella Mangialardi si può capire quanto non si tratti di una frase fatta o di un luogo comune, ma di una priorità che tutti noi dovremmo avere. Il racconto della sua storia è partito dalle pagine della Gazzetta del
Mezzogiorno e la sua voce è arrivata negli studi di Telebari.
Isa è la paziente zero al San Martino di Genova, dove tra qualche ora si sottoporrà ad un’operazione di trapianto di midollo a causa di una malattia rarissima, che a Bari non è stato possibile prendere in carico. La stessa malattia che ha costretto la star mondiale Céline Dion a fermarsi per molto tempo.
“Sono una di quelle persone costrette a viaggi della speranza, e a spese importanti, per avere una vita dignitosa. E no, non sono coraggiosa come mi
sento dire. Ho paura anche io ma lotto per riavere indietro la mia vita”.
Né lei né i suoi occhi azzurri mentono. Traspare sofferenza e un sentimento che non si può chiamare rabbia, ma si deve chiamare “incazzatura”. Nei nostri studi confessa: “Mi sono esposta mediaticamente, provo a spendermi affinché parta una ricerca con dei fondi importanti. Ma al momento, neanche un politico pugliese mi ha inviato un messaggio, nulla”. Frasi sufficienti a raccontare il dramma che sta vivendo Isabella Mangialardi, 54 anni, affetta dalla Stiff person syndrome, la sindrome della persona rigida, una patologia neurologica autoimmune rarissima.
I riflettori accesi dalla superstar Céline Dion sono serviti a poco al momento: ai comuni mortali non è stato reso noto il protocollo di cure usate per poter tornare ad una vita normale. La cantante canadese è tornata a cantare davanti a migliaia di persone, è tornata a viaggiare per il mondo senza però aver condiviso i dettagli del percorso di cure che le ha permesso una ripresa simile. La sindrome causa rigidità muscolare progressiva coinvolge inizialmente e
in modo prevalente i muscoli del tronco, dell’addome, del torace e la radice degli arti rendendo il corpo “immobile”, e provoca spasmi muscolari
improvvisi e dolorosi, contrazioni violente e involontarie che possono durare da minuti a ore.
La società odierna non allevia il dolore. Noi, nel nostro piccolo, continuiamo a fare informazione, tifando per Isa. In attesa di un gelato insieme, magari senza il carrello che ad ogni la aiuta a muovere ogni singolo passo.
